برآورد ۴ میلیون بیمار نادر در کشور

در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند. رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارائه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور 8 از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو افزایش یافته است.

دکتر معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت، با بیان اینکه هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، گفت: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد. وی افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته‌شده در جهان ۷ هزار است و تعداد شناخته‌شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر است. وی ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس‌جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد. رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت بیان داشت: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند. هداوند از توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است. وی با اشاره به اینکه ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند، اضافه کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور 8 از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو افزایش یافته است. رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت گفت: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام‌شده در حمایت از این بیماران است. هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، اظهار کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم‌اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد 4.2 رسیده که عدد مطلوب ۴ است. وی با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲ گفت: در این باره با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهمنامه امضا شده است، همچنین بسته حمایتی هپاتیت B در سال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد. هداوند در پایان از تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و تدوین بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری خبر داد.