گزارشی از وضعیت وخیم بیمار مبتلا به «ای‌بی» در یکی از بیمارستان‌های دولتی تهران منتشر شد. «نفیسه» بیمار مبتلا به «ای‌بی» به‌دلیل پیشرفت بیماری خود و عفونت فراگیر در بدن به انجام عمل‌های پیشرفته و تخصصی نیاز داشت؛ برای همین لازم بود که به یک بیمارستان تخصصی منتقل شود. با وجود این، مسئولان بیمارستانی از پذیرش این بیمار به بهانه‌های مختلف سر باز زدند و در نهایت صبح روز 21 تیرماه به دلیل حاد بودن نوع بیماری این دختر 27 ساله جان خودش را از دست داد. تنها ساعتی پس از انتشار خبر مربوط به این بیمار، سردار سرلشکر پاسدار عزیزجعفری، فرمانده کل سپاه پاسداران انقلاب اسلامی در جریان موضوع قرار گرفت و بلافاصله معاون بهداشت و امداد و درمان و آموزش پزشکی خود را مأمور پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیمار و کمک به خانواده وی کرد. در همین راستا صبح همان روز سردار دکتر احمد عبداللهی، معاون بهداشت و امداد و درمان و آموزش پزشکی سپاه با حضور در خانه کودکان پروانه‌ای با مسئولان این مرکز دیدار کرد و در جریان مشکلات آنها قرار گرفت. حجت‌الاسلام هاشمی، مسئول خانه «ای‌بی» در این دیدار بر مشکلات فراوان پیش روی این بیماران اذعان کرد و گفت: «تنها مشکلی که از ما حل شده است، همین مسئله پانسمان‌هاست؛ اما در بسیاری از موارد از جمله بستری و دسترسی به خدمات درمانی و تیم‌های پزشکان متخصص با مشکلات فراوانی رو‌به‌رو هستیم.»
وی با اشاره به مشکلات پیش‌آمده برای نفیسه دختر 27 سالهای که در بیمارستان فوت کرد، گفت: «چهار روز بود که پزشک متخصص این بیمار درخواست مشاوره تخصصی و انتقال آن به یک بیمارستان مجهز را داده بود؛ اما با تمام اینها بیمارستان‌ها از پذیرش این بیمار خودداری می‌کردند. از طرفی بسیاری از پزشکان و پرستاران با این بیماری ناآشنا هستند و همین لزوم توجه به ارائه خدمات تخصصی یک مرکز خاص برای بیماری پروانه‌ای را دوچندان می‌کند.»
در ادامه این دیدار سردار عبداللهی از دستور اکید فرمانده کل سپاه برای رسیدگی به مشکلات خانواده نفیسه و دلجویی از آنها خبر داد و گفت: «سردار جعفری با قید فوریت خواست به این بیمار رسیدگی شود؛ تمامی امکانات نیز در بیمارستان تخصصی سپاه برای پذیرش وی فراهم شده بود که متأسفانه به‌دلیل وخامت حال وی این امر میسر نشد.»
وی در ادامه افزود: «سردار جعفری تأکید کرد از خانواده این بیمار فوت‌شده دلجویی شود و تمام هزینه‌های مربوط به درمان فرزندشان چه در زمان بیماری و چه هم‌اکنون که فوت کرده است، پرداخت شود.»
عبداللهی با بیان اینکه «با وجود امکانات گسترده درمانی موجود در کشور نباید شاهد چنین اتفاقاتی باشیم»، گفت: «ما در بیمارستان‌های تخصصی خود در سراسر کشور آمادگی پذیرش همه این بیماران را داریم و در همین ارتباط نیز بر حسب نیاز بیماران دو تا سه تخت بیمارستانی مرکز تخصصی و فوق‌تخصصی حضرت بقیه‌الله(عج) در تهران را به بیماران پروانه‌ای اختصاص می‌دهیم که از این پس پذیرش آنها بدون مشکلات و روند اداری حال حاضر با معرفی خانه «ای‌بی» به‌آسانی صورت پذیرد.»
وی ادامه داد: «سپاه نهادی برخاسته از متن مردم و برای خدمت به مردم در کمک‌رسانی به درمان این بیماران و دیگر بیماران نیازمند از هیچ کوششی دریغ نخواهد کرد.»
وی گفت: «یکی از افتخارات سپاه داشتن کارکنان و پزشکان متعهد و متخصص و بنام است که همه اینها کنار امکانات و تجهیزات درمانی پیشرفته، بستر را برای ارائه خدمت به این بیماران نیازمند میسر کرده است.
وی همچنین اضافه کرد: «سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با برپایی بیمارستان‌های صحرایی و با حضور کادر درمانی تخصصی و فوق‌تخصصی پزشکی اقدام به ارائه خدمات بهداشتی و درمانی در مناطق محروم و کم‌برخوردار می‌کند.»
معاون بهداشت و درمان و آموزش پزشکی سپاه با اعلام مساعدت و حمایت همه‌جانبه از کودکان پروانه‌ای، از مسئول خانه «ای‌بی» خواست طی 24 ساعت آینده همه نیازهای این مرکز را برای دریافت خدمات به ایشان ارائه دهد.
وی اظهار داشت: «پس از دریافت فهرست نیازهای این مرکز تا آخر همین هفته جلسه دیگری خواهیم داشت و راه‌حل‌های برون‌رفت از این وضع موجود را بررسی و اجرایی خواهیم کرد.»
در ادامه سردار عبداللهی طی تماس تلفنی با پدر این دختر فوت‌شده مراتب تسلیت و دلجویی فرمانده کل سپاه را به این خانواده داغدار اعلام کرد و در جریان مشکلات درمانی و سختی‌هایی که این خانواده در روند درمان فرزندشان متحمل شده‌اند، قرار گرفت.
حجت‌الاسلام هاشمی، مسئول خانه «ای‌بی» با تقدیر از اقدام عاجل فرمانده کل سپاه گفت: «اینکه تنها چند ساعت پس از درج مشکل این بیمار در رسانه‌ها، یک مقام عالی‌رتبه دست به کار شود و به این سرعت موضوع را رسیدگی و اقدام کند، بسیار جای تشکر دارد.»
وی در پایان افزود: «این بیماران در نظام سلامت دیده نشده‌اند و حتی آنها را به مثابه یک بیماری خاص هم نمی‌شناسند. چندین بار درخواست‌های مختلفی برای خاص شدن این بیماری ارائه کرده‌ایم؛ ولی تا به امروز هیچ جواب مثبتی از سوی مسئولان نداشتیم. امیدوارم این اقدامات سبب باعث کاهش درد و رنج و آلام این کودکان به شدت مظلوم شده و قطعاً دعای خیر آنها و خانواده‌شان همراه شما خواهد بود.»
